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        市政协委员、我院工会主席裴静芳提议:我市应开展耳聋基因免费筛查,不要亡羊补牢,而应防耳聋于未然

        浏览次数: 日期:2015年2月13日 15:36

         

        “根据国家相关政策,目前,我市新生儿听力免费筛查主要包括耳声发射测试和脑干诱发电位测试等物理听力检测,但由于该检测技术具有局限性,每年仍有约50%新增聋儿没有被检测出来。”今年“两会”期间,市政协委员、我工会主席裴静芳的提案就是“开展耳聋基因免费筛查,真正落实优生优育”。为此,《今晨6点》对裴主席进行了专访,附原文如下:

          去年我市新增聋儿69

          据调查,听力障碍是我国第二大出生缺陷疾病,据《2012年中国出生缺陷防治报告》数据显示,我国现有残疾人约8296万,其中听力残疾人2780万,占比33%,居各类残疾之首。“在所有致聋原因中,遗传是导致聋儿出生的主要原因,占比60%,也就是说全国有1668万遗传性耳聋残疾患者。”裴静芳介绍,早在2004年,卫生部首次将“新生儿听力筛查技术规范”纳入《新生儿疾病筛查管理办法》,并于200961日,全面启动新生儿听力免费筛查工作。
          我市的耳聋致残又是什么情况呢?来自市残联的数据,我市现有10岁以下聋儿285名,仅2014年就新增聋儿69人。不少耳聋正是“一针致聋”和先天遗传所致。裴静芳补充说,“所谓的一针致聋,就是新生儿在患感冒等病后,在使用了氨基糖甙类药物后,或者打了一针含有氨基糖甙类药物后,便可致耳聋,对此,不少家长感觉不可思议,为何一个小感冒等病症,便可能导致孩子致聋,其实根本原因是儿童体内的先天的特殊基因所致。”

          对准父母进行耳聋基因筛查

          裴静芳指出,根据一些发达国家及我国一些先进地区的经验,在孕前期对夫妻双方进行耳聋基因筛查,并将耳聋基因诊断与产前诊断技术相结合,对聋人或聋人亲属及正常夫妇进行生育指导,有效提高遗传性耳聋的检出率,避免聋儿出生。与此同时,对创伤性耳聋、药物性耳聋等迟发性耳聋患者进行基因检测,早期采取干预措施,便可降低迟发性耳聋的发生率,还可避免使用氨基糖甙类药物导致“一针致聋”的风险。截至2014年底,已有包括北京、成都、郑州、长治在内的12个省市将耳聋基因筛查列入民生工程。

          聋儿康复需多少费用?

          据了解,我市每年将大量的公益基金用于聋儿的康复和治疗,提高患儿的生活质量。对10岁以下聋儿佩戴助听器,一个助听器2万元。同时还对聋儿进行了免费听觉语言训练,少则35年,多则10年。按照每个孩子在康复训练中心每年1.2万元的培训费用计算,2014年新增69名聋儿培训费用为1.2万元/人×69人×8=661.5万元,加上助听器的费用,支出相当可观。而且我市部分聋儿需要安装电子耳蜗,每个电子耳蜗费用20万左右,仅20141年免费为25名聋儿免费安装电子耳蜗,共20人×25/=500万元。
          裴静芳提议:将耳聋基因检测纳入我市重大公共卫生项目,由政府买单或将其纳入医保;将其纳入残联的常规工作中,与医疗机构合作,建立新型医疗合作模式;做好耳聋基因携带者的随访、监控和服务工作,为携带耳聋基因的家庭提供遗传咨询,指导生育。

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